Conheça os avanços no diagnóstico e tratamento do autismo
Com o rápido crescimento do número de pessoas no espectro do autismo, a ciência devota esforços para compreender o transtorno
Nesta terça-feira, 18, é comemorado o Dia Mundial do Orgulho Autista. A data é celebrada no Brasil desde 2005 e tem o objetivo de desfazer preconceitos sobre o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA). A ideia de conscientização vai no sentido de esclarecer que o TEA não é uma doença, mas uma variação neurológica natural da diversidade humana. Com o rápido crescimento do número de pessoas no espectro, a data é uma oportunidade para esclarecer dúvidas, desfazer mitos e ampliar a aceitação sobre a condição.
O Censo Escolar do Brasil registrou um aumento de 280% no número de estudantes com TEA matriculados em escolas públicas e particulares apenas no período entre 2017 e 2021. De 2021 a 2024, o aumento foi de 48%. Em 2024, os estudantes com TEA representam com 35,9% do total de matrículas; são 636.202 delas.
Os sintomas do TEA mais comuns são: dificuldade de interação ou manutenção de amizades; desconforto durante o contato visual; dificuldade no gerenciamento das emoções; hiperfoco em assuntos de interesse; hipersensibilidade a cheiros, sons e texturas que parecem não incomodar aos outros; dificuldade de compreender piadas, sarcasmo ou expressões de duplo sentido; desinteresse por algumas atividades essenciais; preferência por atividades solitárias; falta de compreensão e reação diante da emoção do outro; dificuldade de compreender expressões faciais e linguagem corporal; dificuldade em absorver mudanças de rotina; ansiedade social e falta de malícia nas relações interpessoais; desconforto no toque humano; utilização de linguagem direta e objetiva.
Levantamento recente do Center for Disease Control and Prevention dos EUA mostrou que, se nos anos 1970 o número de diagnósticos de TEA estava na faixa de 1 para cada 10 mil crianças, em 1995 já havia pulado para 1 em cada mil e continuou crescendo aceleradamente, até chegar a 1 a cada 59 em 2018 e 1 a cada 44 segundo relatório de 2022. Se essa proporção for adaptada para a população brasileira, isso resultaria em um contingente de mais de 4 milhões de pessoas.
Como o TEA é uma condição multifatorial, ou seja, que envolve uma interação ainda desconhecida entre fatores genéticos e ambientais, podem haver diversas causas para o crescimento do número de diagnósticos. Em 2020, pesquisadores da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo identificaram um grupo de cerca de 100 genes com expressão alterada em pessoas com autismo.
Entretanto, apesar dos avanços na ciência da hereditariedade, pesquisadores afirmam que a genética não é determinante para a qualidade de vida que terão os autistas. Martha Hübner é professora doutora da USP e coordena o programa de Pós Graduação em Psicologia Experimental da Universidade de São Paulo. Ela afirma: “Apesar de avanços genéticos, os maiores avanços acontecem na identificação das habilidades deficientes em autistas e que podem ser melhorados com auxílio profissional. A genética não é um muro. E quem ultrapassa esses obstáculos é a Análise do Comportamento Aplicada ao Autismo”.
Depoimento de uma mãe de um autista
Daniela Mendes teve sua segunda filha em 1992. Enquanto a segunda bebê se desenvolveu em uma criança falante e ativa, o primeiro filho do casal quase não se comunicava. Embora já com quase quatro anos de idade, o primeiro filho, Matheus, não dizia palavras como “mamãe” e “papai” e nem mantinha seu olhar nos olhos dos pais. Entretanto, tinha disciplina impressionante para uma criança: sabia quais preparativos realizar quando era hora de trocar as fraldas de sua irmã e seguia à risca regras de horários e rituais como lavar as mãos antes das refeições.
Daniela e o marido pensavam que Matheus precisava apenas de mais espaço para poder se desenvolver. Com as atenções do casal voltadas à bebê mais nova, ele certamente ficaria mais falante junto a outras crianças quando entrasse na educação infantil. Quando entrou na escola, entretanto, foi tido como um garoto problemático. Isso espantou seus pais, que o viam como um garoto disciplinado.
Na escola, Matheus não obedecia a professora, ou sequer dava sinais de a ouvir. Levantava-se e fazia movimentos repetitivos com as mãos; gritava e chorava quando tentavam controlá-lo; às vezes, mordia outras crianças. A falta de respostas fez com que a pedagoga responsável pedisse uma uma avaliação fonoaudiologia. O resultado, entretanto, foi de que o garoto ouvia normalmente.
A comparação entre Matheus e seus primos de idade semelhante motivou a família a continuar investigando a raiz de seus problemas. Daniela o levou a criança à neuropediatras, psiquiatras e geneticistas e obteve diversos diagnósticos diferentes, mas inconclusivos. “Eu mesma já vinha notando sintomas de depressão em mim mesma, com perda de apetite, sono e crises de choro”, afirmou Daniela.
Com o tempo, Matheus adotou bordões que ouvia em programas de tevê para crianças e em músicas infantis que ouvia, e utilizava-os para se comunicar em diferentes circunstâncias. “Matheus era (e ainda é) apaixonado por música. Parecia estranho para nós o fato de ele ser tão à frente de outras crianças em algumas coisas, como a capacidade de concentração, e tão atrasado na questão da comunicação.”
Um período difícil envolvendo Bullying na escola fez com que o casal de pais tomasse a difícil decisão de tirá-lo da escola em que estudava desde o princípio da vida escolar. Ele não fora alfabetizado no mesmo tempo dos demais e estava tendo muitas dificuldades para acompanhar o restante da turma. A socialização era difícil. Ele ficava sozinho durante os recreios e atividades em grupo.
Visitando escolas especiais com seu filho, Daniela encontrou uma psicopedagoga que conseguiu identificar à primeira vista o problema de que a criança sofria. “Ela se sentou com ele em uma mesinha e ofereceu doces sempre que ele fazia algo desejável, como contato visual. Era o que nós já fazíamos em casa, de forma instintiva. Não com doces, mas com carinho e dando-lhe acesso às suas músicas. Era por isso que ele era tão disciplinado em casa, nos disse a psicopedagoga: nós estávamos utilizando sem saber uma prática baseada na ciência da análise comportamental”.
Nesta escola, Matheus foi alfabetizado com sucesso com base no método Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children (TEACCH), que também tem suas raízes na aplicação da análise do comportamento (Applied Behavior Analysis, ABA) e foi corretamente diagnosticado por um psicólogo analista do comportamento.
Hoje, Matheus é um adulto que ainda exibe sintomas do autismo, sendo acompanhado por seus pais e terapeutas. Entretanto, é considerado altamente funcional. Isto é, está inserido no mercado de trabalho, estuda, tem amigos e uma vida relativamente normal. “Sem dúvidas, o ambiente de amor e o ambiente criado pelas terapias fizeram ele se desenvolver em um adulto extraordinário, mesmo para padrões das pessoas sem autismo”, concluiu Daniela.
Por que a aplicação da análise do comportamento funciona
A terapia com melhores resultados para o tratamento dos sintomas do autismo é aquela derivada da ciência da análise do comportamento. Segundo Martha Hübner, desde 1988, quando o psicólogo clínico norueguês Ole Ivar Lovaas demonstrou que o tratamento precoce intensivo de 40 horas semanais conseguia atenuar os sintomas do TEA, a terapia com base em análise comportamental se tornou padrão – e até mesmo lei – em países como os Estados Unidos.
O experimento de Lovaas foi conduzido com 19 crianças de 4 a 5 anos no espectro autista, expostas ao tratamento intensivo com base na ABA, e outras 19 crianças com condições clínicas semelhantes sem o tratamento. Dois anos depois, o QI das crianças beneficiadas havia aumentado em 20 pontos, em média. Nove dessas crianças aumentaram em 30 pontos, ficando acima do normal e foram inseridas em sala de aula regular. Crianças com o mesmo diagnóstico que não foram submetidas ao tratamento intensivo, não apresentaram melhoras e o QI ficou em torno de 50 (o normal é considerado 85).
Hoje, existem cerca de 400 estudos publicados em periódicos da área (como o Journal of Applied Behavior Analysis) sobre os graves comportamentos autolesivos em autistas que revelam que procedimentos ABA foram eficazes em reduzir tais comportamentos e em ensinar comportamentos alternativos adaptativos.
Segundo Martha Hübner, a análise comportamental se baseia no conceito de que todo comportamento é selecionado pelas suas consequências. “A terapia ABA mostra que, dado um reforço adequado para uma ação, esta ação se desenvolve e passará a compor o repertório do sujeito.”
Ela exemplifica como funciona no caso de uma criança autista que, em geral, não olha os olhos de outras pessoas: “um dos primeiros programas de ensino é o de contato visual. O terapeuta descobre com a família qual é o estímulo reforçador – do que ela gosta, se são jogos, doces, música. O terapeuta se senta em frente à criança e diz ‘olhe para mim’. Se olha, recebe um elogio e o reforço. Este programa é baseado na repetição e maestria. Tudo de forma delicada, suave, com elogios e dando o que a criança mais gosta. Então é uma terapia muito prazerosa, sem punição.”
A criança autista se basta sozinha, resume Martha Hübner, mas precisa construir um repertório de comportamentos para funcionar em sociedade. Portanto, entre os primeiros passos da ABA está a observação do repertório que a criança tem e não tem. “Existe também o formato do ensino incidental. Os terapeutas ensinam os pais a fazerem a terapia com a criança em casa, a aproveitarem situações do dia-a-dia para aplicar a ABA e reforçar habilidades desejáveis, como a imitação vocal”.
Martha Hübner, entretanto, destaca que a ABA não é um pacote de procedimentos definidos a priori. “Trata-se de uma ciência, e não de um método ou pacote de procedimentos”, frisa ela. “Os princípios básicos do comportamento são universais, descobertos em laboratório, em pesquisas cuidadosamente planejadas e já foram demonstrados em um imenso conjunto de populações. Mas cada novo cliente, cada novo participante, exige do analista do comportamento aplicado uma análise das contingências que atuaram e atuam sobre aquele cliente, exige a identificação de repertório de linha de base, o repertório de entrada, antes de planejar a intervenção, seja no âmbito da pesquisa aplicada ou da intervenção.”
Fonte: Jornal Opção.